“5000万人类健康数字孪生计划”启动：用纵向健康数据做研究，数据安全和伦理审查怎样落到实处

2026年10月31日讯 据报道，10月30日，医疗健康数字孪生联盟学术研讨会在上海交通大学医学院附属瑞金医院召开，“5000万人类健康数字孪生计划”在会上启动。研究者尝试融合纵向健康数据与动态模型，描绘个体健康变化的轨迹，用于疾病预防、风险预测和个体化诊疗。

数字孪生在医学领域的应用前景广阔，而它的基础是大规模、长时间的个人健康数据。对正在或将要接触这类数据的研究生来说，这条新闻也是一个提醒：数据越有价值，越要小心对待。

纵向健康数据，有什么特殊之处？

纵向数据是记录同一个人在不同时间的健康状态，如检查结果、诊断、用药和生活方式等。此类数据对于了解疾病的发展进程极其珍贵，但这也意味着数据十分敏感。即使去除姓名和身份证号，多次就诊的时间、地点、检查结果组合起来，也有可能会识别到个人。

因此，用健康数据进行研究通常需要伦理委员会的审查，说明数据的来源、使用的范围、数据的保存和销毁时间。在动手分析前，研究生应确保项目具有伦理批准，并了解使用数据的限制。

纵向健康数据价值高、敏感度也高，使用前要明确伦理和安全要求（插画）

日常工作中，数据安全怎样落实？

很多数据安全问题，出在日常操作的细节上。把数据拷进个人U盘带回宿舍，用公共网盘和同学共享文件，把含有病例信息的表格直接粘贴到在线工具里，这些做法都可能造成泄露。比较稳妥的做法，是按照课题组和医院的规定，在指定的设备和环境中处理数据，只使用完成分析所需的最少字段。

使用在线AI工具时尤其要注意。上传到网页工具的内容可能离开本机，具体如何处理取决于服务方的政策。涉及患者信息的数据，在不确定是否合规之前，不要上传。

论文里要写清楚伦理和数据来源

医学论文通常要求说明伦理审批情况、知情同意方式和数据来源。学位论文也应当在方法部分交代清楚。这既是期刊和学校的要求，也是对研究对象的尊重。

按规定在指定环境中处理数据，只使用必要的字段（插画）

PaperOK科研助手的对话记录、文献库和项目文件都保存在本机，PaperOK服务器不保存对话记录；处理敏感数据时，可以选用“逐步确认”或“只读”权限模式，每一步操作都需要确认。需要说明的是，调用模型时，相关内容仍会发送给模型服务。涉及患者信息的数据能否这样处理，应以伦理审批和医院、课题组的数据管理规定为准。

常见问题

问：用公开发表的匿名数据集，还需要伦理审查吗？

各学校、各期刊不一样，有些可免除，有些仍需备案。建议咨询学校伦理委员会或者导师。

问：导师给的数据，自己可以用于其他研究吗？

应当先确认数据的使用授权范围。超出原定用途的使用，通常需要重新申请或获得许可。